दुर्लभ रोग दिवस 2019: आंकड़े स्पेन में

दुर्लभ रोग दिवस 2019 28 फरवरी को मनाया जाता है। इस दिन के दौरान, स्पैनिश फेडरेशन ऑफ रेयर डिसीज (FEDER) मनाता है, यूरोपीय संगठन फॉर रेयर डिसीज (EURORDIS) और Ibero-American Alliance for Rare Diseases (ALIBER) के समन्वय में, रोगों के बारे में जागरूकता बढ़ाने के उद्देश्य से एक जागरूकता अभियान। असामान्य और उन्हें सामाजिक और स्वास्थ्य एजेंडे में प्राथमिकता के रूप में रखना।

स्पेन में, इस विश्व दिवस में 300 से अधिक संस्थाएँ भाग लेती हैं जिसमें पूरे देश में 200 से अधिक गतिविधियाँ आयोजित की जाती हैं। आपके शोध को गहरा करने के लिए इन रोगों को दिखाई देना महत्वपूर्ण है।

फेडर के अनुसार, दुर्लभ बीमारियों 2019 के इस विश्व दिवस के लिए, एक व्यापक अंतरराष्ट्रीय प्रक्षेपण के साथ प्रथम श्रेणी की एकजुटता वाले राजदूत हैं और पूरे स्पेन में 2, 000 से अधिक मार्के में फैलकर प्रचार अभियान स्थापित किए जाएंगे। जागरूकता कार्यों से अप्रत्यक्ष रूप से 3 मिलियन से अधिक लोग लाभान्वित हुए। एसोसिएशन बताती है कि, दुनिया भर में, 7, 000 से अधिक दुर्लभ बीमारियों की पहचान की जाती है और हर एक में लक्षणों की एक विस्तृत विविधता होती है।

स्पैनिश फेडरेशन ऑफ रेयर डिजीज इस प्रकार की बीमारी को परिभाषित करता है जब यह यूरोप में परिभाषित कुल आबादी की सीमित संख्या को प्रभावित करता है, जो प्रति 2, 000 से कम नागरिकों के रूप में 1 से कम है। यह दुनिया की आबादी के 6 से 8% के बीच प्रभावित करता है, और स्पेन में 3 मिलियन से अधिक लोग हैं जो इस प्रकार की बीमारी से प्रभावित हैं।

5, 000 और 7, 000 विभिन्न दुर्लभ बीमारियां हैं, जो रोगियों को उनकी शारीरिक क्षमताओं, मानसिक क्षमताओं और संवेदी और व्यवहारिक गुणों से प्रभावित करती हैं। उन्हें बड़ी संख्या में विकारों और लक्षणों की व्यापक विविधता की विशेषता है जो न केवल बीमारी से बीमारी तक, बल्कि एक ही बीमारी के भीतर बदलती हैं। यह निदान और उपचार दोनों को और अधिक जटिल बनाता है। और कई विकारों के लिए, एक ही बीमारी के उपप्रकार की एक महान विविधता भी है।

फेडरेशन के आंकड़ों के अनुसार, ऐसी स्थितियां अधिकांश भाग के लिए हैं, पुरानी और अपक्षयी। इन पैथोलॉजी के 65% लोग गंभीर और अमान्य हैं और 42.68% लोगों के पास इलाज नहीं है या यदि उनके पास है, तो यह उचित नहीं है।